Helsingissä on yli 10 000 muistisairasta ihmistä. Jokaisella on oma tarinansa, oma eletty elämänsä, ja jokainen tarvitsee yksilöllistä tukea. Työssäni muistilääkärinä olen kuullut paljon näitä tarinoita. Sankaritarinoita, kuten juuri eläkkeelle jäänyt johtaja, joka edustusvaimona toimineen vaimonsa sairastuttua Alzheimerin tautiin päätyi opettelemaan ruoanlaiton ja huushollin hoidon aivan alusta lähtien ja tuki hienosti vaimoaan. Mutta myös surullisia tarinoita yksin ja ilman tukea jääneistä ihmisistä, joille koti on muuttunut vieraaksi ja siivottomaksi ja elämä turvattomaksi kaaokseksi .
Muistisairaiden ihmisten tukeminen on yhteistyötä omaisten, kolmannen sektorin toimijoiden (kuten Helsingin Alzheimer-yhdistys ja Folkhälsan) sekä kunnallisen palvelujärjestelmän kesken. Sairastuneen omaa ääntä ei myöskään saa unohtaa. Vaikka kyky monimutkaisiin päätöksiin heikkenee, voi sairastunut ottaa kantaa siihen, mitä haluaa syödä, milloin herätä ja milloin lähteä ulos.
Kun muistisairaus on edennyt keskivaikeaan dementiaan, tarvitaan lähes aina kunnallisia palveluita. Omaishoitajien taakka on monesti raskas, ja heidän tukemisensa on ensiarvoisen tärkeää, jotta sairastuneen hoito kotona voi ylipäänsä jatkua. Monenlaisia palveluita on tarjolla, mutta ongelmana on, ettei niitä kyetä riittävästi räätälöimään juuri tälle henkilölle tai perheelle sopiviksi. Kotihoito käy usein auttamassa iltatoimissa kovin aikaisin – kuka meistä haluaisi sänkyyn jo kuuden aikaan illalla. Suurena ongelmana on kotihoidon kiireisyys ja resurssipula. Lisää käsipareja tarvitaan, mutta ei yksin riitä. Tarvitaan myös työntekijöiden koulutusta, arvostusta ja asennettakin.
Yksi merkittävä ongelma muistisairaiden hoidon ja hoivan toteutumisessa on kuntoutuksen puute. Perinteisesti kuntoutusta on ajateltu toimenpiteiksi, joilla vammautuneen tai sairastuneen (esimerkiksi lonkkamurtumapotilaan tai aivohalvauksen saaneen) toimintakyky saadaan palautumaan fysioterapialla tai muilla kuntoutustoimilla. Kuitenkin kuntoutuksella tarkoitetaan ylipäänsä pitkäjänteistä toimintaa, jonka tarkoituksena on auttaa sairastunutta/vammautunutta selviämään tämänhetkisistä elämän haasteista. Kuntoutuksen pitäisi siten kuulua myös eteneviä sairauksia, kuten muistisairauksia sairastaville. Tämä ei kuitenkaan toteudu.
Erityisesti muistisairauden alkuvaiheessa, jolloin sairastunut ei vielä tarvitse apua jokapäiväisissä asioissa (kuten lääkkeen otossa tai kaupassa käynnissä), jäävät sairastunut ja omainen usein varsin yksin. Muistiliiton tutkimuksen mukaan vain alle puolelle vastasairastuneista oli puhuttu kuntoutuksen mahdollisuudesta, ja hyvin harvalle oli tehty kuntoutussuunnitelma – kuten pitkäaikaissairauden toteamisen yhteydessä kuuluisi tehdä (ja päivittää vuosittain).
Kuitenkin myös muistisairaat ja heidän omaisensa hyötyvät kuntoutuksesta. Alkuvaiheessa tarvitaan tietoa – ja tässä ovat ammattilaiset avainasemassa. Samaisen Muistiliiton tutkimuksen mukaan sen enempää sairastuneet kuin omaisetkaan eivät yleensä hae tietoa netistä. Ensitietokursseja sekä vertaistukea siis tarvitaan, ja näitä tarjoaa ainakin Helsingin Alzheimer-yhdistys. Lisäksi tarvitaan liikunnallista kuntoutusta – ohjatun liikunnan ja fyysisten harjoitusten on todettu selvästi parantavan muistisairaiden toimintakykyä ja kotona selviytymistä.
Tärkeintä on muistaa, ettei elämä lopu muistisairauden toteamiseen. Sairauden kanssa voi elää ja tukea voi saada. Sairaus ei leimaa koko ihmistä. Edellä mainitun Muistiliiton tutkimuksen mukaan vain 25 % sairastuneista koki itsensä huomattavan tai kohtalaisen sairaiksi vuoden kuluttua diagnoosista, yli puolet oli kokenut erittäin tai melko paljon mielihyvää ja vain alle 20 % ei ollut kokenut lainkaan mielihyvää viimeisen kuukauden aikana. Yli puolet sairastuneista oli tässä vaiheessa erittäin tai melko tyytyväisiä elämäänsä. Huolehditaan yhdessä siitä, että he voivat olla yhtä tyytyväisiä myös sairauden edetessä ja avun tarpeen kasvaessa. Tuetaan omaisia, tarjotaan yksilöllistä palvelua ja pidetään huolta.
Kirjoittaja on 54-vuotias neurologian erikoislääkäri, joka toimii HUS Psykiatrikeskuksessa sekä muistisairaiden hoitoon erikoistuneessa Leenankodissa. Kirjoittaja on tehnyt myös tutkimusta ja kouluttaa paljon eri hoitopaikkojen henkilökuntaa. Kirjoittaja on Vihreiden kunnallisvaaliehdokas Helsingissä.http://katijuva.turanko.net
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti